Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa rozmawiamy z panią Zofią Nowak, mamą Piotra, który urodził się z zespołem Downa.

Jeszcze chwilę przed naszą rozmową oglądałam film, w którym, razem z grupą uczestników Turnusu Uśmiechu w Wiśle, brał udział również Piotr. Widziałam młodych ludzi, z uśmiechem na twarzach, ale też mobilizacją w oczach. Małymi krokami pokonujących przeszkody. To był niezwykle radosny film. Czuję się, jakbym przez chwilę uczestniczyła w Waszym życiu. Przecież te wszystkie lata nauki, terapii, to właśnie taka wspinaczka przez życie.

Tak! Piotr jest już mężczyzną, można więc chyba powiedzieć, że jest już wysoko (śmiech). On kocha sport, to całe jego życie. Jest wysportowany, bardzo aktywny. Jeździ też na rowerze, pokonuje długie trasy. Wiele razy uczestniczył w zawodach tenisa stołowego, turniejach, jeździł po całej Polsce. On kocha tenis stołowy, ma stół w domu, gra z siostrzeńcami. Potrafi grać lepiej niż jego rówieśnicy. Jeździ na nartach. Nie uwierzyłaby Pani, on potrafi wymienić wszystkich skoczków narciarskich, z różnych krajów.

Czyli to, co kiedyś było walką o sprawność, zamieniło się w prawdziwą pasję?

Gdy urodził się Piotr i usłyszeliśmy, że ma zespół Downa, wiedzieliśmy, że trzeba zrobić wszystko, żeby radził sobie jak najlepiej. Pytaliśmy gdzie się da: co robić, jak postępować. Pamiętam, że usłyszeliśmy, aby dużo do niego mówić. Po kilka razy to samo, cierpliwie powtarzać, że dzieci takie jak Piotr, potrzebują dużo więcej czasu, aby zrozumieć, nauczyć się. Tak robiliśmy i chyba nam to zostało, do teraz dużo ze sobą rozmawiamy. Piotr zadaje dużo pytań. Pamiętam, że bardzo walczyliśmy o to, żeby był sprawny ruchowo. Był codziennie rehabilitowany, w domu i w ośrodkach. Czekaliśmy na ten pierwszy krok.

Wyobrażam sobie radość, gdy mały Piotruś stanął na nóżkach…

Oj, cała rodzina płakała. Piotr miał wtedy dwa lata, był już dość wysoki. To było wielkie szczęście. Każdy rodzic cieszy się z pierwszego kroku, pierwszego słowa. My również, choć czekaliśmy na to dłużej.

No właśnie, cieszymy się ale też płaczemy, martwimy się. Są chwile zwątpienia.

Oczywiście, nie raz brakowało nam siły. Każdy ma gorsze chwile, my też. Wylaliśmy mnóstwo łez, głównie z lęku, o to co będzie. Były momenty, że się chciało odpuścić, odpocząć. Ale jakoś braliśmy się w garść. Nie zamknęliśmy się, zawsze byliśmy między ludźmi, dużo działo się w naszym życiu. To pomagało, staraliśmy się, żeby życie było takie, jak gdyby Piotrek był zdrowy. Nie ograniczaliśmy go.

Każdy radzi sobie inaczej. Są rodziny, które unikają kontaktów z innymi, odcinają się…

Są. Widziałam wiele takich rodzin. Widziałam też rodziców, którzy wstydzili się swoich dzieci, nie chcieli ich pokazywać. Każdy radzi sobie inaczej. My staraliśmy się jak najwięcej wychodzić z Piotrem. Zabieraliśmy go ze sobą wszędzie. Żeby był w różnych sytuacjach, żeby się nie bał. Mamy to szczęście, że Piotr nie chorował, jego serce jest zdrowe. Dużo wyjeżdżaliśmy, odwiedzaliśmy innych. Nasz dom jest domem otwartym dla wszystkich, zawsze coś się dzieje, często mieliśmy gości. Piotr dorastał w takim domu pełnym ludzi, może dzięki temu jest taki otwarty. Nie wstydzi się, z każdym porozmawia. Teraz, z czasie pandemii, jest mu bardzo ciężko. Potrzebuje kontaktów z ludźmi. Nie pamiętam, żebyśmy spotkali się z odrzuceniem Piotra przez jego niepełnosprawność. W ogóle mam poczucie, że mamy naprawdę szczęście do ludzi. Zawsze otaczali nas dobrzy ludzie, którzy nam pomagali.

No właśnie. Przychodzi taki czas kiedy musimy powierzyć nasze dziecko innym.

To jest trudne, to prawda. Oczywiście, że w domu jest dziecku najlepiej, szczególnie dziecku niepełnosprawnemu. Ja też bałam się, jak sobie poradzi, czy będzie akceptowany. Ale nie mogę go zamknąć w domu. On musi sobie radzić i uczyć się świata. Bardzo dużo zawdzięczamy specjalistom z poradni, to oni pomogli nam w wyborze szkoły dla Piotra. To była najlepsza decyzja, jaką mogliśmy podjąć i wszystkim rodzicom życzę takiego wsparcia. Dla Piotra szkoła specjalna okazała się strzałem w dziesiątkę. Moje dziecko rozwinęło skrzydła. Znalazło kolegów i koleżanki. Piotr od razu polubił swoją wychowawczynię, a ona potrafiła do niego dotrzeć. Widziała w nim potencjał i nie odpuszczała. A dzieci z zespołem Downa potrafią być bardzo uparte, Piotrek również. Nauczyciele Piotra, jego terapeuci to prawdziwe anioły. Wie Pani, myślę nawet, że mają tyle serca do tych dzieci, jakby sami byli ich rodzicami. A czasem więcej cierpliwości niż prawdziwi rodzice. To właśnie tutaj Piotr pokochał sport, dzięki szkole zaczął brać udział w zawodach, turniejach, zaczął wyjeżdżać.

Wyjeżdżać? To musiał być ogromny stres…jak sobie poradzi poza domem? Sam?

Oj, tylko poduszka i mój mąż wiedzieli, ile łez wylałam. Bardzo się martwiłam. Ale to są właśnie takie sytuacje: człowiek ma ochotę schować to dziecko przed światem, uciec i płakać, ale musi wziąć wdech, uśmiechnąć się do dziecka i powiedzieć: „Dasz radę, chłopaku! Będzie fajnie!”. Nigdy nie zapomnę za to jego radości, dumy, gdy wracał z medalem. Oczywiście, że wymagał pomocy, wychowawcy bardzo opiekowali się dziećmi. Ale poradził sobie, był z siebie dumny więc wracał wygrany. I tak złapał bakcyla (śmiech). Wyjeżdżał gdzie tylko się dało. Czasem wygrywał, czasem się nie udawało, zawsze jednak wracał zachwycony. Musiałam mu na to pozwolić.

Mam taką refleksję, że o to chyba chodzi w byciu rodzicem. Żeby pozwalać dziecku przeżyć, doświadczyć więcej niż my…

Piotr na pewno był w miejscach, w których ja nie byłam. Przeżył przygody, jak jego zdrowi koledzy. To dla mnie ogromne szczęście. Był otoczony życzliwymi ludźmi, ja im zaufałam. I zaufałam Piotrowi. Proszę sobie wyobrazić: baliśmy się o to, czy będzie chodził, a on nie tylko chodzi, ale jeździ na rowerze, nartach, wspina się na ściankach wspinaczkowych. Boi się, bywa że ma trudności, ale próbuje.

Przypomina mi się film z Waszego Turnusu Uśmiechu. Dzieciaki wspinają się, pną się w górę, próbują samodzielnie pokonywać trudności. Instruktorzy, terapeuci, rodzice – są w pobliżu ale wspierają dopiero w ostateczności. Zawsze pozwalają dziecku próbować. To ważne dla dziecka i dla rodzica.

Pamiętam, jak kiedyś Piotr przegrał zawody. Powiedział do mnie: „Mamo, nie zawsze się wygrywa”. Łza zakręciła mi się w oku. Dzieci uczą nas bardzo dużo. Piotr jest wrażliwy, opiekuńczy, potrafi pocieszyć. Z turnusu wrócił po prostu zauroczony, zachwycony. Pełen energii, planów. Taki turnus to wielka szkoła dla dziecka i dla rodzica. Rodzic uczy się zaufania do wychowawców i do dziecka. Dziecko czuje to zaufanie. Każdy jego sukces, każda sytuacja w której musiał sobie poradzić, buduje jego samodzielność. Ale to też czas, kiedy rodzic uczy się poradzić sobie bez dziecka. Myśleć o czymś innym, zająć się sobą. Rodzice tego potrzebują.

Powiedziała Pani tyle ważnych rzeczy. Takich, które dotyczą każdego rodzica, nie tylko rodzica dziecka z niepełnosprawnością!

Piotr zaskoczył mnie swoją samodzielnością i dojrzałością wiele razy. Po śmierci męża musiał zamieszkać w szkolnym internacie. Dzwoniliśmy do siebie w ciągu tygodnia, wracał do domu na weekend. Tęsknił, ale poradził sobie! Mój Piotr, z zespołem Downa i niepełnoprawnością intelektualną. On zawsze będzie potrzebował wsparcia, ale chcę żeby potrafił zrobić jak najwięcej na miarę swoich możliwości. Żeby był samodzielny. Zawsze będzie moim Piotrusiem, ale jest już mężczyzną i muszę tak go traktować.

To prawda. Jest synem, bratem, wujkiem, szwagrem…

Moje wnuki uwielbiają go! Gdy były malutkie, z dumą prowadził wózek. Teraz ogrywa chłopców w ping ponga. Żartuje z nimi, ale dzieci czują do niego respekt, szanują go. Dba o wygląd, wybiera sobie ubranie pod kolor, chce ładnie wyglądać. Dzwoni do kolegów, chce być aktywny. Tu jest ogromny problem, gdyż młodzi dorośli z niepełnosprawnościami, po skończeniu edukacji szkolnej, „wypadają” z systemu. Renta i dom – taka jest przyszłość. Razem z innymi rodzicami, przy wsparciu dyrekcji szkoły, nauczycieli, udało się powołać do życia Chrześcijańskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną "Razem - Zawsze" w Andrychowie. Naszą misją i jednocześnie marzeniem jest aktywizacja naszych dorosłych dzieci. Spotykają się, uczestniczą w warsztatach terapii zajęciowych, uczestniczą w różnych programach. Chcieliśmy stworzyć miejsce, które pozwoli im nadal spotykać się, rozwijać.

Czyli walka trwa?

Czy ja wiem. To chyba po prostu życie. Tak, to życie. Każdy toczy mniejszą lub większą walkę. Piotr jest wspaniałym człowiekiem. Jestem z niego dumna, jest wyjątkowy. Chciałabym, żeby było mu w życiu jak najlepiej i myśl o jego przyszłości zawsze będzie mi towarzyszyć. Ale jestem o niego spokojna. Wszystko to, co osiągnął, czego się nauczył, jest najlepszym dowodem na to, że nie wolno się poddawać. I trzeba wierzyć w swoje dziecko. I w ludzi.

Rozmawiała Daria Jaworska.

Piotr Nowak wraz ze swoimi koleżankami i kolegami ze Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Kaczynie wziął udział w Turnusie Uśmiechu jesienią 2019 roku. Organizatorzy skupili się na zainteresowaniach i predyspozycjach psychoruchowych swoich uczniów, którzy mimo pewnych ograniczeń, od wielu lat skutecznie uprawiają rożne dyscypliny sportowe. Z inicjatywy dzieci wziął się pomysł i cały program turnusu w Wiśle, opartego na elementach wspinaczki skałkowej.

Fundacja ING Dzieciom organizuje Turnusy Uśmiechu od 16 lat. W sumie gościliśmy w Wiśle już 260 grup i ponad 12 tysięcy osób z całej Polski.