Z panią Iwoną, mamą Kai - 18-letniej dziewczyny w spektrum autyzmu, rozmawia Daria Jaworska.

Kaja jest już prawie dorosłą kobietą. Po latach od diagnozy, po wielu doświadczeniach związanych z terapią… czym jest dla Pani autyzm? Jaka jest Kaja?

Jest cudowna. Empatyczna, wrażliwa, ale też potrafi pokazać swoje zdanie. Chętnie włącza się w różne czynności. Jest niezwykła. Autyzm to nie jest choroba, boli mnie gdy słyszę, że takimi słowami określa się osoby z autyzmem. To inna wrażliwość, trzeba ją tylko zobaczyć, zrozumieć. Dzieci z autyzmem wychowuje się tak, jak inne dzieci, szanując ich potrzeby, traktując je poważnie. Potrzeby mogą różnić się od potrzeb innych. Nie ma czarodziejskiej różdżki, nie można odczarować dziecka z autyzmu. Trzeba go zaakceptować. Tego nauczyła nas Kaja. Ja kocham być mamą mojej córki.

Z jednej strony tak dużo mówi się o tym, jak różnorodne są osoby z autyzmem, zachęca do używania terminu „spektrum autyzmu”. Podkreśla się, że autyzm jest częścią tożsamości, że po prostu jest. Z drugiej, tak silne jest myślenie stereotypowe: to choroba, niepełnoprawność.

Bardzo bliskie jest mi określenie „osoba w spektrum”. Nie „chora”, „gorsza”. Jest w spektrum. W tym obszarze bardzo dużo jest jeszcze do zrobienia. Aby nie mówić o autyzmie jako o cierpieniu. Kaja nie cierpi na autyzm, po prostu go ma. To bardzo ważne, aby zmienić myślenie. Wielu rodziców nadal wstydzi się autyzmu swoich dzieci, szuka tej czarodziejskiej różdżki. Prowadzi dziecko od terapeuty do terapeuty wierząc, że ktoś je naprawi. Ale nie można też tego oceniać. Nie jest łatwo mierzyć się z reakcjami otoczenia, czasem wręcz linczem.

Reakcje wynikają często z braku rozumienia specyfiki funkcjonowania osób w spektrum. Dzieci często określane są jako niegrzeczne, niewychowane. A przecież zachowania, odbierane jako dziwne, są właśnie efektem bardzo dużej wrażliwości na bodźce, na zmiany, trudności z komunikowaniem swoich potrzeb.

Ja również spotkałam się z takimi reakcjami, bardzo przykrymi. Ale spotkałam się też ze zwykłą ciekawością, obserwowaniem, pozytywnym zdziwieniem. Zawsze dużo podróżowaliśmy, jeździliśmy w różne miejsca, chodziliśmy, np. do restauracji. To nie dziecko ma przystosować się do otoczenia, przecież jest jego częścią. Kaja otrzymała diagnozę bardzo wcześnie, jeszcze gdy była niemowlęciem czułam, że rozwija się inaczej. Po diagnozie rozpoczęła się intensywna terapia. W pewnym momencie jednak poczułam, że brakuje mi w tym wszystkim kontaktu z własnym dzieckiem, relacji. Potrzebowałam zatrzymać się, wsłuchać się w moją córkę. Znaleźć nasz wspólny kod, porozumienie. Dialog. Trudno jest wyrazić to słowami. Po prostu brakowało mi bliskości z Kają, poczucia że ona mi ufa, że czuje moje zrozumienie i akceptację. Moją miłość.

 

To bardzo ważne i jednocześnie bardzo trudne. Dać sobie prawo do wsłuchania się w siebie. W swoją intuicję i swoje serce. Bo właśnie relacja rodzica z dzieckiem, jest fundamentem poczucia wartości dziecka, każdego dziecka. Bez rodzica terapia kończy się za drzwiami gabinetu.

W  pewnym momencie zaczęłam zastanawiać się, czego chcę dla swojego dziecka. Czego chce Kaja. Czy tego, aby dorastać ze świadomością jak wiele nie potrafi, jak wiele być może nigdy się nie nauczy? Tyle umiejętności opanowała, terapia przynosiła efekty ale brakowało nam bliskości, szczęścia, takiego zwykłego, codziennego. Trzeba spojrzeć w głąb siebie. Trzeba poradzić sobie ze sobą, z własnymi problemami. Odkryć sposób na dialog ze swoim dzieckiem. On wcale nie musi być słowny, nie potrzeba do tego mowy. Trzeba tylko znaleźć w sobie tę gotowość do wsłuchania się w dziecko. Oczywiście, że to nie jest łatwe, szczególnie, że wciąż słyszy się różne zalecenia. Ze szkoły, od terapeutów. Nie jest łatwo się w tym odnaleźć.

Każda terapia ma swoje limity czasowe. Drzwi się zamykają a rodzic wychodzi z dzieckiem do świata. Wraca z nim do domu. Dlatego tak ważne jest, aby rodzic rozumiał i miał więź ze swoim dzieckiem. Aby właściwie odczytywał jego zachowania.

Kaja uczęszczała na różne terapie, wiem, że bardzo cenne. Ale ważne jest, żeby rodzic wiedział, jak postępować poza gabinetem. Aby czuł się spokojny, wiedział jak pomóc, wtedy dziecko czuje się bezpiecznie. Nauczyliśmy się Kai. Zrozumieliśmy co jest dla niej trudne, czego nie akceptuje, czego potrzebuje. Gdy przyjdzie trudna sytuacja, nie mam specjalistycznej sali. Muszę wiedzieć jak pomóc tu i teraz, jak zareagować. Moja córka dorastała, jak każda inna nastolatka, wiązały się z tym różne problemy. Miała swoje sukcesy i swoje kryzysy. Bez relacji, więzi, nie mogłabym jej w tym wspierać.

Dokładnie tak. Lata mijają szybko, pojawiają się nowe wyzwania rozwojowe – dla dziecka i dla rodzica. Dorastanie to szczególny czas.

Niektórzy rodzice traktują swoje dzieci jak niepełnosprawne, nieudolne, sami dodają im niepełnosprawności. Nie umieją zobaczyć w swoim dziecku człowieka, który dorasta, potrzebuje samodzielności, własnej przestrzeni. Całe życie powtarzam: tak, mam córkę w spektrum, czyli jej doznania, umiejętności są inne od naszych. Ale to nie znaczy, że mam ją traktować jak niepełnosprawną. Kaja ma już prawie 18 lat. Okres dojrzewania był różny. Owszem, mogłaby nie mieć autyzmu, ale zapewne miałabym inne problemy. Nie można tego porównywać, nie można wartościować.

Kaja uczestniczyła w Turnusie Uśmiechu w 2018 roku. Miała wtedy 15 lat, był to więc czas intensywnego dojrzewania. Jak sobie poradziła. Jak wspominacie ten czas?

Łzy same napływają mi do oczu, gdy wspominam ten turnus. To był tak ważny czas! To taka gwarancja dla mnie, dowód na to, że moja córka potrafi poradzić sobie sama. W nowym otoczeniu, w nowej sytuacji. Ciężko to opisać, wytłumaczyć. To było wręcz bezcenne dla jej samooceny. Kaja widziała, że jej brat wyjeżdża, że ma swoje doświadczenia, przygody. Ten turnus był właśnie taką przygodą, tylko dla niej. Samodzielny wyjazd pozwolił jej odczuć, że w nią wierzymy, że jej ufamy. Oczywiście, że obawiałam się, jak sobie poradzi. Ale nauczyciele nie mieli żadnych wątpliwości, było dla nich oczywiste, że Kaja jedzie sama. Nie wierzyłam własnym oczom, gdy oglądałam zdjęcia Kai. Tyle wrażeń, zmian, nowych miejsc – tyle potencjalnie trudnych sytuacji. Ale ona była szczęśliwa, z jej oczu biła radość. Dojechałam na turnus po tygodniu, ale nie po to, żeby się nią opiekować. Nie było takiej potrzeby. Pojechałam tam dla siebie. Mogłam uczestniczyć we wspaniałych zajęciach, wykładach. Dzięki temu usłyszałam, ile ważnych umiejętności intuicyjnie nauczyliśmy Kaję. Było to dla mnie, jako mamy, bardzo ważne. Ten wyjazd dodał mi wiary w siebie, ale przede wszystkim, wiary w Kaję. Wiem, że jeśli musiałabym wyjechać lub przebywać w szpitalu, Kaja sobie poradzi. A to szczęście i zadowolenie z siebie, które miała w oczach, pamiętać będę już zawsze.

 

Zespół z RAFY - Niepublicznego Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Wodzisławiu Śląskim, gościliśmy na terapeutycznym Turnusie Uśmiechu w czerwcu 2018 roku.

W artykule prezentujemy pejzaże Wisły stworzone na turnusie przez uczniów.