Człowiek ze szkła
Historia Przemka chorego na Epidermolysis Bullosa
(wywiad archiwalny)
Wstaje o 5.00. Dzień zaczyna od zmiany opatrunków, w czym pomaga mu żona Joanna. Poranny „rytuał” trwa godzinę, czasami półtorej – w zależności od ilości nowych ran. Do obandażowania jest prawie całe ciało. Dopiero potem poranna toaleta i ubieranie się. Na śniadanie i kawę zazwyczaj nie ma już czasu – trzeba jechać do pracy.
Przemysław Sobieszczuk – bo o nim mowa – od urodzenia cierpi na rzadką genetyczną chorobę skóry. Epidermolysis Bullosa (EB) to pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Jego skóra jest jak namokły papier – niezwykle krucha i wrażliwa, a najmniejsze otarcie, uderzenie czy zadrapanie kończy się krwawieniem, pęcherzami i nieznośnym bólem. Mimo sporych trudności ukończył studia politologiczne, pracuje zawodowo w ING Banku Śląskim i założył Stowarzyszenie „Debra Polska Kruchy Dotyk”, które zrzesza osoby z EB. W 2019 roku wydał książkę „Siła w EB. Historia człowieka ze szkła”. Będąc dzieckiem wielokrotnie słyszał, że spędzi resztę życia pod opieką rodzeństwa i że nie czeka go nic poza wegetacją. Co lub kto sprawił więc, że dziś jest człowiekiem, który motywuje innych – często w pełni zdrowych – ludzi do życia pełnią sił i walki o własne marzenia?
Do szóstego roku życia mieszkał w małej wsi Rudniki niedaleko Sokołowa Podlaskiego. W swojej książce opisuje ten czas jako najpiękniejszy okres swojego życia:
Babcia i dziadek byli rolnikami, więc moje dzieciństwo było, można powiedzieć, sielskie, niczym niezatrute. Pamiętam ciekawość, z jaką obserwowałem pracę dziadków w polu albo poranny obrządek bydła. Kiedy nieco podrosłem, pomagałem im w tych zajęciach. Uczyłem się, w jaki sposób karmić zwierzęta, doić krowy, wyprowadzać na pastwisko, wozić mleko do mleczarni. Zdarzało się, że wraz z dziadkiem uczestniczyłem w spędach bydła i świń. Najwięcej radości sprawiały mi żniwa. Uwielbiałem, jak dziadek sadzał mnie na kolanach i wspólnie, konną kosiarką, ścinaliśmy zboże. Mama i babcia z sierpami w rękach odbierały słomę i kładły ją na rżysku, wiążąc w snopki. Żniwa trwały prawie całe lato, a ja zawsze się na nie cieszyłem. Wspólne koszenie i rodzinne posiłki na trawie podczas przerw były dla mnie niesamowitym wydarzeniem.
Mimo wielu obaw ani dziadkowie, ani rodzice nie trzymali go pod kloszem i pozwalali mu na prawie normalne życie. Był czas na zabawę z kolegami i rodzeństwem. Nierzadko kończyły się one zdartym naskórkiem i zakrwawionym ubraniem, kiedy Przemek np. wypadł z taczki bawiąc się w autobus z bratem i siostrą, ale nawet w takich momentach rodzice nie myśleli o tym, żeby zakazać mu zabawy. Kiedy z uwagi na zły stan zdrowia nie mógł wyjść z domu, to koledzy przychodzili do niego. Dzięki temu bawił się jak inne dzieci i był przez nie w pełni akceptowany. Oczywiście miał swoje ograniczenia, nie w każdej zabawie mógł brać udział i czasami tylko się przyglądał, ale był wśród rówieśników. Dzieci we wsi nie traktowały go jak odmieńca, nie pytały o bandaże czy rany. Traktowały go normalnie, bo nigdy nie był chowany przed światem.
Sytuacja się zmieniła, kiedy Przemek miał 6 lat. Jego rodzice podjęli decyzję o przeprowadzce na Śląsk. Częściowo w poszukiwaniu pracy, głównie jednak dlatego by zapewnić mu lepszą opiekę medyczną. W pierwszej i drugiej klasie szkoły podstawowej Przemek miał indywidualny tok nauczania – nauczyciel przychodził do domu. Pod koniec drugiej klasy rodzice zapytali, czy chce kontynuować taki styl nauki, czy może chciałby jednak pójść do szkoły. Wybrał szkołę. Początkowy entuzjazm szybko zamienił się w rozgoryczenie. Droga do i ze szkoły czy przerwy pomiędzy lekcjami kończyły się szykanami, wyzwiskami i odtrąceniem. Dzisiaj Przemek stara się tłumaczyć ówczesne zachowanie dzieci brakiem wiedzy i strachem przed czymś czego nie znają, ale przyznaje też, że był to okres kiedy z ulgą wracał do szpitala. Spędzał tam większość roku szkolnego.
Wszyscy tam byli chorzy, więc wszyscy to rozumieli. Nieważne na co – wszystkie te dzieciaki były chore. Nawiązałem tam wiele znajomości, a nawet przyjaźni. Jedni przychodzili, a inni odchodzili, czasem te same osoby pojawiały się po kilka razy w szpitalu, więc wiele relacji się tam nawiązywało.
O tym z czym Przemek spotykał się podstawówce rodzice wiedzieli i reagowali na tyle, na ile było to możliwe. Czasami przynosiło to efekty, czasami nie. Wszyscy jednak, łącznie z Przemkiem zdawali sobie sprawę z tego, że jeśli rodzice zaczną przychodzić z nim do szkoły, to sytuacja tylko się pogorszy. Oprócz „skorupiaka” zostanie też nazwany maminsynkiem i skarżypytą.
W szkole średniej było już lepiej. Zmieniły się czasy, młodzież rozumiała więcej niż dzieci. Czasami większym problemem był stosunek nauczycieli, którzy próbowali odwieść go od pomysłu zdawania matury. Tu też ogromnym wsparciem okazali się rodzice, którzy wbrew wszystkim wspierali go w decyzji o podejściu do egzaminu. Na tym etapie edukacji również zdarzały się szykany, ale w dużo mniejszym stopniu. Zresztą i dzisiaj zdarzają się niestety sytuacje, w których ludzie dają Przemkowi wyraźnie do zrozumienia, że przeszkadza im jego obecność.
Kiedyś w Katowicach, w sklepie spożywczym, kasjerka nie chciała przyjąć ode mnie pieniędzy. Spoglądała na mnie ze strachem połączonym z obrzydzeniem. „Niech pan zabiera te rzeczy i stąd wyjdzie” – zaczęła niemal krzyczeć, kiedy wyjmowałem produkty z koszyka. „Nie potrzebuję pańskich pieniędzy! Tych towarów też już nie chcę!”. Nie wiedziałem, jak się zachować. Tłumaczyłem tej pani, że muszę przecież zapłacić. Spieszyłem się akurat na pociąg do Warszawy, więc po chwili namysłu zapakowałem zakupy do reklamówki i wyszedłem. Przez całą podróż myślałem o tej sytuacji, czułem się potwornie zakłopotany. Nie miałem nawet ochoty jeść tego, co wziąłem ze sklepu, chociaż wcześniej byłem bardzo głodny.
Jak przyznaje, do pewnych rzeczy można się przyzwyczaić. Z wytykaniem palcami spotyka się od dzieciństwa. Kiedyś bardzo go to bolało, ale dzisiaj ma do tego duży dystans. We wstępie książki pisze, że choroba i wszystkie upokorzenia z nią związane go zahartowały. Że trudności były darem od losu, dzięki którym zrozumiał, że same marzenia nie wystarczą. Potrzeba odwagi, determinacji i uporu, by życie każdego z nas stało się cudem.
Pomogli mu to zrozumieć m.in. tacy ludzie jak Anna Dymna, Krystyna Bochenek, Grzegorz Franki czy Marek Plura. Jednak to przede wszystkim rodzicom zawdzięcza to kim jest i do czego w życiu doszedł. Jak patrzy na świat, jak radzi sobie z nieprzyjemnymi komentarzami. Gdyby dzieciństwo spędził w izolacji, pewnie nie przeczytalibyśmy poniższej dedykacji we wstępie jego książki. Pewnie w ogóle nie byłoby tej książki.
Książkę tę dedykuję moim kochanym Rodzicom, których trud wychowania, miłość i uśmiech jakim mnie obdarzali i obdarzają sprawiły, że dziś jestem człowiekiem odważnym i potrafiącym żyć pełnią życia.